| Marie-Claude Barroche : les « funambules de la vie » lui disent merci ! |
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« Lorsque notre second fils a été hospitalisé pour la première fois en 1994, à 20 ans, et que des troubles psychiques graves ont été diagnostiqués, toute la famille a connu un moment très difficile. Il y avait bien eu quelques signes précurseurs : Albert faisait tout beaucoup plus lentement que les autres enfants, mais la prise de conscience a été brutale ». Même si la voix est douce et posée, cest toujours avec émotion que Marie-Claude Barroche évoque lévénement qui a bouleversé sa vie de et celle de ses proches. Vingt ans après, elle continue de présider Espoir 54 (voir la fiche Apriles sur la bibliothèque des livres vivants dEspoir 54), lassociation gestionnaire quelle a contribué à créer en 1998 avec dautres parents de personnes handicapées psychiques... Et elle achève la fusion de la fédération nationale des associations gestionnaires pour laccompagnement des personnes handicapées psychiques (AGAPSY) au sein dune toute nouvelle fédération nationale "Santé Mentale France" : « elle verra le jour le 2 juin prochain : un aboutissement qui aura nécessité un lent et patient travail de conviction», reconnaît-elle, sans toutefois avouer quelle a porté le projet pendant les sept années de sa présidence. Car ce qui frappe de prime abord, chez Marie-Claude Barroche, cest sa modestie. « Mon père était instituteur dans un tout petit village du canton de Fribourg et nous vivions dans un logement de fonction au-dessus de la salle de classe sans chauffage central ni eau chaude. Nous subvenions à nos besoins grâce à quelques lapins, poules, abeilles et aux légumes du potager. Nous nétions pas malheureux mais les gestes de tendresse comme les jouets navaient pas leur place chez nous. Ma mère voulait que ses filles soient parfaites » De cette enfance austère, Marie-Claude hérite aussi dune volonté à déplacer des montagnes dignes de sa Suisse natale ! Et il en faut dans les années 90 à cette jeune maman, nancéenne dadoption et mère de quatre enfants, pour faire face à labsence de reconnaissance qui entoure à lépoque ceux que lon qualifie encore de « fous ». Confrontée au quotidien de la maladie, Marie-Claude, qui continue en parallèle à exercer son métier de bibliothécaire à l'université de Lorraine, lit, se documente, cherche à comprendre : « létude de Martine Bungener, Trajectoires brisées, famille captives : la maladie mentale à domicile, a été une vraie révélation. Elle affirmait que les malades et leurs proches pouvaient être partie prenante de leur parcours de vie et que linteraction entre tous les acteurs est essentielle ». Lors de ses séjours familiaux en Suisse, elle découvre aussi lavance formidable de ce pays, où les personnes handicapées psychiques bénéficient dune vraie réhabilitation psycho-sociale au sein de la cité : lieux daccueil et de rencontres impliquant les habitants du quartier, comme la fondation Trajets à Genève ; Institut maïeutique de Lausanne, qui sappuie sur les ressources propres de la personne et surtout le Groupe daccueil et daction psychiatrique (GRAAP) dont Marie-Claude ne loupera pas un congrès. « Cétait extraordinaire de voir que la parole des malades ou des familles était prise en considération au même titre que celle des soignants, que des spécialistes médecins et universitaires se mettaient à leur niveau pour expliquer la maladie et ses implications, quils faisaient confiance à lexpertise dusage de leurs patients ! ». La discrète se fait alors militante : «En France, à la sortie de lhôpital, il ny avait rien, aucune structure pour accueillir les personnes, les accompagner, les aider à se reconstruire ». Marie-Claude cherche un soutien auprès de lUNAFAM (Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques), puis très vite, avec dautres parents réunis au sein dEspoir 54, frappe à toutes les portes pour trouver de quoi financer un projet de Service daccompagnement à la vie sociale : « la Direction départementale des affaires sanitaires et sociales et le conseil général se renvoyaient la balle, mais nous avons réussi à convaincre le Président Michel Dinet et en octobre 2000, il signait louverture du premier SAVS pour handicapés psychiques de Lorraine. Cest toujours le seul aujourdhui ». Puis ce sera la création dun dispositif dinsertion en milieu ordinaire de travail (DIMO) et en 2006, laventure des Groupes dentraide mutuelle (GEM). « Nous nous sommes développés avec la volonté de créer des structures à taille humaine, qui mettent en avant les personnes quelles accompagnent et leur permettent dêtre reconnues pour leurs qualités, leur empathie, leur vulnérabilité. Les personnes handicapées psychiques savent ce quest la difficulté de vivre et ont beaucoup à nous apprendre en matière dentraide. » Cest pourquoi, dès la naissance dEspoir 54, à lexemple des dispositifs suisses, l'association est conçue autour d'un trépied : professionnels, bénévoles et usager y ont leur place. « Il nétait pas concevable dopposer les uns aux autres. Au départ, nous avons mis en place des ateliers de création et de resocialisation où bénévoles et usagers pratiquent ensemble toutes sortes dactivités (le théâtre, la marche, ), organisent des goûters. Ce compagnonnage crée une forme de relation plus confiante, plus complice et souvent facilitatrice pour les professionnels, même si ces derniers ont pu être initialement déroutés. Sans compter que les bénévoles sont totalement investis dans le changement des représentations sur la santé mentale ». Aujourdhui, Marie-Claude Barroche souhaite aller encore plus loin : « au GRAAP, de nombreux professionnels sont danciens usagers et plusieurs des personnes que lon accompagne sont demandeuses pour devenir pair-aidants. Ce recours à lexpérience des anciens patients est déjà expérimenté dans certaines structures sanitaires. Reste à convaincre élus et financeurs pour le médico-social ! ». Après plus de 15 ans dengagements au quotidien, parfois au détriment de sa vie personnelle, les yeux de Marie-Claude Barroche continuent de pétiller lorsquelle évoque ses projets. Et son léger accent trainant saccélère lorsquelle sagace que la politique publique donne si peu de place aux valeurs associatives et à celles de léconomie sociale et solidaire : « plutôt que de nous écraser sous les contraintes administratives, de nous mettre en concurrence les uns avec les autres, il faut accorder plus de confiance aux acteurs de terrains et reconnaître la légitimité dassociations qui restent fragiles. ». Mais ne vous trompez pas : derrière lallure impeccablement classique, la douceur du sourire et lexpression policée, elle nest pas prête à céder au découragement. Car pour Marie Claude, ce qui compte plus que tout, cest bien de pouvoir lire, dans les yeux de ceux qui ont fait un bout de chemin à Espoir 54, le bonheur et la reconnaissance dune estime retrouvée. Estelle Camus
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« Lorsque notre second fils a été hospitalisé pour la première fois en 1994, à 20 ans, et que des troubles psychiques graves ont été diagnostiqués, toute la famille a connu un moment très difficile. Il y avait bien eu quelques signes précurseurs : Albert faisait tout beaucoup plus lentement que les autres enfants, mais la prise de conscience a été brutale ».
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